Ja, hoi! Sandra dus. Of Pip (dat is mijn bijnaam – vanwege mijn achternaam). Leuk dat je mijn blog bezoekt! Ik ben een ‘doodnormale’ twintiger waarvan je aan de buitenkant niets ziet, maar waar er toch iets niet helemaal klopt. Ik heb namelijk narcolepsie. Ik mis een stofje in mijn hersenen (genaamd hypocretine) waardoor de ‘schakelaar’ die ervoor zorgt dat je overdag wakker bent en ’s nachts slaapt, het niet goed doet. Met als resultaat dat ik te pas en te onpas in slaap val.
Narcolepsie dus: een slaap- waakstoornis
Inmiddels leef ik al sinds 2012 met de diagnose narcolepsie en ik leef mijn leven zoals ik dat doe, maar dit is niet van een leien dakje gegaan. Het zoeken naar die diagnose was nogal een turbulente zoektocht. Gelukkig is die voorbij en hoef ik ‘alleen nog maar’ te leven met wat ik ‘gekregen’ heb. Helaas zijn er nog een heleboel mensen die overal in slaap vallen, maar geen idee hebben dat ze aan narcolepsie lijden. En omdat ook veel huisartsen en neurologen hier erg weinig over weten – en er bij vele bezoekjes met moeheidsklachten niet aan wordt gedacht – houd ik deze blog bij. Er zijn gewoon nog (naar schatting) 6000 mensen die niet-wetend rondlopen met narcolepsie: dat moet anders kunnen toch?!
Maar dat is niet de enige reden dat ik deze blog bij houd. Ooit begon dit alles als uitlaatklep. Ik wilde graag de boel van me kunnen afschrijven, gewoon om alles af en toe te kunnen relativeren. Daarbij heb ik inmiddels heel wat mensen mogen leren kennen die in dezelfde situatie zitten als ik en daar heb ik al zo onwijs veel aan gehad. Ik heb er zelfs vriendinnen aan overgehouden. #napclub
Meer over mij
Naast dat ik overal in slaap kan vallen of op de grond kan vallen van het lachen, ben ik natuurlijk nog een heleboel meer:
- Schrijven dus: ik houd ervan. Al vanaf jongs af aan.
- Ik ben nu officieel communicatiespecialist. Ja, ik heb (eindelijk!!) een HBO-diploma communicatie op zak.
- Sinds kort ben ik ook bestuurslid bij de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) om zo o.a. nog meer bekendheid te kunnen geven aan narcolepsie.
- Ondanks dat ik ‘veel’ slaap, geniet ik van een heleboel dingen: dansen, muziek, eten, fotografie en reizen. Ja, je kunt wel zeggen dat ik verslaafd ben aan reizen. Hoewel, op dit moment ben ik vooral verslaafd aan het plannen van reisjes, want ik heb nu een baan enzo…
Volg me en/of stuur me een berichtje
Hoe ik mijn drang naar een leuk en normaal leven combineer met mijn ‘beperking’ narcolepsie (die ik overigens weiger als een beperking te zien), dat lees je hier! Stuur vooral een berichtje als je je eigen verhaal wilt delen of iets aan me wilt vragen! Tips voor een happy en energievol leven met narcolepsie zijn uiteraard ook altijd welkom.
Liefs, Pip
Dit is op Liever lui dan moe herblogden reageerde:
Mijn eerste blog over narcolepsie
Topper ;)
Trots op mijn pleegdochter. Je doet het toch allemaal maar. Je bent een kanjer!
Leuk zo’n blog! Ben zelf 24 met Narcolepsie. Heb de diagnose sinds Juli dit jaar.
Ga zo door!
Dankjewel! Oh, dat is nog maar kort! Ikzelf heb de diagnose ook pas officieel sinds november, dus zo heel ‘ervaren’ ben ik ook nog niet, maar ik zou zeggen blijf lezen en wie weet komen der nog wat bruikbare tips voor je langs! Succes met alles!
Goed verhaal Sandra, mooi te zien dat je toch allemaal maar even doet. Topper.
Wat lief, dankjewel!
Heel herkenbaar, ik ben 46 en sinds mijn 30e heb ik narcolepsie, enige jaren ervaring dus. Ik heb sindsdien een saai leven vind ik zelf, klinkt misschien heel raar, maar regelmaat is voor mij de beste manier om er mee om te gaan. Saai dus, je moet er altijd rekening mee houden, op het werk, thuis, gelukkig is mijn omgeving er van op de hoogte, dat maakt het wel makkelijker. Mijn kinderen, ik heb er 3, die weten niet anders, mama slaapt heel veel, zij houden er altijd rekening mee.
Mijn tip is dus regelmaat, misschien heb je er iets aan en als je vragen heb dan hoor ik het wel.
Hi Ina, leuk dat je m’n blog hebt gelezen! Dat is al een lange tijd ja! Ik moet zeggen dat ik in mijn hoofd weet dat regelmaat de beste manier is, maar als ik eerlijk ben vind ik dat juist het lastigste. Ik ben jong, ik studeer en doe het liefst alleen maar onverwachte dingen. Maar inderdaad er zit nu toch wel een soort rem op dat impulsieve omdat ik niet meer alles kan maar moet kiezen over welke leuke dingen ik wel en niet erbij kan doen in combi met studie ed. Wat ik zelf wel heb, is dat zolang ik maar heel actief ben, ik minder last heb van m’n narcolepsie, omdat ik het vooral heb als ik zit of stil moet staan. Dus dan maar volplannen en druk bezig zijn zodat het zo min mogelijk gebeurd. Maar thanks voor de tip, ik weet dat regelmaat in the en de beste oplossing is :)
Ik snap het meid, je bent nog zo jong, ik heb het dan op latere leeftijd gekregen, ben mijn wilde haren inmiddels kwijt. Ik ben het helemaal met je eens, als ik bezig ben heb ik er geen last van, dan voel ik mij toppie, bijna “normaal”. Ik werk dan ook vaak langer door dan nodig is omdat ik weet als ik thuis kom is het gebeurd, dan ga ik zitten en dan val ik in slaap. Ik wens jou een fijne week.
Klinkt bekend, inmiddels 35 en heb de diagnose nu zo’n 4 a 5 jaar. Zo’n 2 jaar voor de diagnose was mijn leven al drastisch aan het veranderen omdat ik nergens energie meer voor had.
Na de diagnose zo veel mogelijk structuur en regelmaat aangebracht en met medicatie erbij is het te doen. Maar de woeste wervelwind van weleer die naast werk elke dag ging sporten en hele weekenden de hort op was is niet meer.
Alles is nu een afweging, is dit me de ellende die er bijna zeker op volgt waard.
Maar we leven nog, en er is een kleine op komst dus structuur en regelmaat is misschien zo slecht nog niet
Hoe is het met je? Het is fijn om te lezen dat er een leven is na de diagnose Narcolepsie. Vooral voor de jongeren die net pas de diagnose hebben gekregen. Ps, de tips zijn hilarisch maar onmisbaar
Hi Mary,
Dankjewel voor je berichtje! En het gaat wel goed soms blijft het lastig dingen te combineren, maar daar vind ik m’n weg wel in! Fijn dat je de tips goed gevonden vind :)
Hoi! Ik weet niet of deze blog nog in gebruik is, maar zou het fijn vinden om met iemand te praten die me wat meer kan vertellen!
Groetjes melody
Hoi Melody,
Ik heb inderdaad al een lange tijd niet geblogd, maar ik zie berichtjes nog wel binnenkomen. Wat wil je vragen? :) Groetjes, Sandra
Vragen , vragen en nog eens vragen. Mijn dochter van 11 heeft inmiddels 5 jaar de diagnose Narcolepsie. Geen idee wat er nog komen gaat. We denken na over het GHB verhaal…. wat is wijsheid?
Hi Floor, bedankt voor je berichtje. Wat onwijs lastig lijkt me dat om voor je kind te moeten beslissen wat wijsheid is met betrekking tot zoiets als narcolepsie. Zelf ga ik nu nog niet aan de medicinale GHB, zolang ik zelf schoolgaand ben en met behulp van docenten gewoon m’n eigen traject mag/kan volgen en af en toe mag dutten is dat denk ik de beste manier om school door te komen. Als ik straks klaar ben met studeren en werken wordt lastig, dan ga ik er nogmaals goed over nadenken. Denk dat je het beste zo laat mogelijk met dat soort dingen kunt beginnen en het eerst kunt proberen met ‘gewone’ medicijnen ;) Succes ermee, zal vast niet makkelijk zijn! Groetjes, Sandra
Thank you so much for sharing about your struggles with narcolepsy! It’s nice to know that we are not alone. Sending you love from the U.S. :)
Thank you! I will check your blog soon! :D
Per toeval op je blog gekomen, zoekend naar informatie.
Wij zitten net in een medisch traject met onze zoon van 13. Hij valt te pas en te onpas flauw. Eerst dachten de artsen aan epilepsie, maar die kans is erg klein. Beeld klopt niet met de symptomen. We hebben alleen een neuroloog getroffen die eigenlijk niets wil onderzoeken, omdat hij ervan overtuigd is dat onze zoon naar de psycholoog moet.
Volgens een vriendin die in de psychiatrie werkt, lijkt het echter verdacht veel op narcolepsie en niet op psychische problemen, doordat hij acuut spierverlies heeft en in elkaar zakt, terwijl het lijkt alsof hij in slaap valt.
Zijn ogen blijven echter gewoon open en zijn lichaam reageert tijdens zijn aanval op instructies om hem weer rechtop “te praten”. Het dringt echter niet tot hem door wat er gezegd wordt. Nadat hij weer “wakker” is weet hij ook niet wat er gezegd is. Het is dus alsof hij niet buiten bewustzijn is.
Mijn vriendin heeft dit bij een aantal van haar patiënten gezien die dezelfde symptomen lieten zien en gediagnostiseerd zijn met narcolepsie.
Of hij dus daadwerkelijk de diagnose krijgt, weten we niet. Maar dat dit zo niet langer door kan gaan, dat is wel duidelijk. Hij valt inmiddels zo’n 40 a 50 x per dag weg, zelfs ’s nachts als hij slaapt. Maar dan klettert hij gewoon uit zijn bed. Inmiddels slaapt hij dan ook op de grond. Ook naar school gaan lukt hem niet meer. Hij ligt continu op de grond.
Weet jij hoe het gaat met het onderzoekstraject? Hoe lang duurde het bij jou voordat er een diagnose kwam? En welke onderzoeken heb je daarvoor allemaal moeten ondergaan? Ik vroeg mij af of we onderzoek ook kunnen afdwingen. We zitten een beetje met onze handen in het haar. Ik hoop in ieder geval dat ik via jouw blogs in ieder geval meer te weten kom over de aandoening.