The sleeping student: yes, dat ben ik! Ik ben die doodnormale twintiger waarvan je aan de buitenkant niets ziet, maar waar er in haar hersenpan iets niet helemaal jovel is. Anders gezegd: Ik mis een stofje in m’n hoofd, waardoor ik overdag at random in slaap kan vallen. Dit noemen ze dan officieel narcolepsie, oftewel een slaap- en waakstoornis dat een auto-immuunziekte schijnt te zijn.
Narco-wattes?
Wat ooit begon als een turbulente zoektocht naar waarom ik overal maar in slaap val, waarom ik me altijd maar moe voel en er nooit eens iets uit onderzoeken kwam waar ik iets aan had, kreeg ik in november 2013 dan eindelijk de diagnose: narcolepsie (met kataplexie). Aan de ene kant wellicht een klap, maar vooral ook een opluchting. Na jaren zoeken kon er eindelijk gericht gezocht worden naar medicatie, leefritme en bovenal kon ik me vanaf dat moment verklaren tegenover mensen in m’n omgeving en met een sterker verhaal komen dan ‘ik ben moe’.
Student met narcolepsie en SOG
Naast een narcolepticee (geen idee maar volgens mij heet dat zo als je aan deze ziekte lijdt), ben ik nog een heleboel meer. Ik ben een Communicatie student van de HAN waarbij er tientallen studie-uren verloren gaan aan het zoeken van vliegtickets die ik niet kan betalen… Ja, reizen. Dát is een van de dingen die ik het liefst doe.
Wat ik verder doe?
Naast mijn ellenlange ‘ik-wil-op-reis-naar…-bucket-list’, fotografeer ik veel. Ik ga het liefst iedere week naar een optreden van een bandje, dans ik graag nachtenlang tijdens een 80/90’s feestje en probeer ik gitaar te spelen. Hoewel die laatste ambitie… díe verloopt met pieken en dalen. Verder werk ik als promotiemedewerker om zo m’n kamer in Nijmegen én de gezellige borrels met m’n vriendinnen te kunnen betalen.
Een paradoxaal leventje
Deze blog neemt je mee in mijn doorsnee studentenleventje waarin ik van het ene uitje naar het andere hop en het ene studieboek na het andere doorbuffel. Dat tezamen met mijn creatieve, chaotische en ietwat temperamentvolle karakter. Oh, en mijn gebrek aan het vermogen om te kunnen liegen én mijn ’vriend’ narcolepsie die geen minuut van mijn zijde wijkt, maakt dat mijn leven er één is met veel paradoxen.
Hoe ik mijn drang naar een leuk en normaal studentenleven combineer met mijn ‘beperking’ (die ik overigens weiger als een beperking te zien), dat lees je hier!
Waarom ik schrijf?
Veel te veel mensen weten niet wat narcolepsie is, veel te weinig mensen weten wat het wél is. Dat is een van de redenen waarom ik ‘Liever lui dan moe’ de wereld in heb geholpen. Narcolepsie is een aandoening die bij slechts 1 op de 2000 mensen voorkomt. In Nederland zijn er ongeveer 7000 mensen met deze ziekte, terwijl bij slechts 1500 mensen een officiële diagnose is gesteld. Narcolepsie kent zo’n divers ziektebeeld, het is bij iedereen zo anders, dat het soms wel tien jaar kan duren voordat er een goede diagnose gesteld wordt.
Er is (nog) zo weinig bekend over narcolepsie (in mijn omgeving, maar ook bij doktoren) dat ik graag wil bijdragen aan de bekendheid van deze bijzondere aandoening. Ik laat je met deze blog ervaren hoe het is, door je mee te nemen in mijn dagelijkse perikelen die af en toe worden onderbroken door mijn lijf die op de meest onhandigste momenten besluit om een dutje te gaan doen. Dit alles levert me ondanks dat het soms moeilijk is, vaak ook bizarre en grappige momenten op, die ik je niet wil onthouden.
Blijven relativeren
Voor mij fungeert schrijven over narcolepsie als uitlaatklep en helpt het me om te relativeren: er zijn dingen die ik niet kan, maar er zijn nog meer dingen die ik wél kan. Daarom probeer ik – hoe gênant sommige momenten ook zijn en hoe verdrietig ik op sommige momenten ben – er toch altijd een positieve draai aan te geven, omdat dat je altijd verder brengt dan een negatieve.
Stuur vooral een berichtje als je je eigen verhaal wilt delen of iets wilt vragen!
Liefs, Pip